为了没有肝炎的未来——中国肝炎防治基金会发展(成立20周年)纪实米兰体育- 米兰体育官方网站- 世界杯指定投注平台
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消除肝炎对人类公共卫生的威胁,不仅是患者和医疗机构的问题,更需要系统配套的政策措施做支撑。近年来,中国肝炎防治基金会组织专家深入医院、社区、学校、厂矿就肝炎的流行状况、免疫保护、疾病负担、大众认知、社会态度及政策环境等方面进行了深入调研分析,提出医保政策建议,推进疫苗补种,消除社会歧视,主动为决策机构当好参谋助手,做好拾遗补缺工作,先后为政府有关部门撰写了《中国肝炎的防控策略》、《中国肝炎的流行现状及相关问题分析报告》、《丙肝疾病负担调查与规范治疗》、《山东省戊肝血清流行病学调查结果》和《中国慢性乙肝患者生活质量指数》等专题报告,参与制订了《慢性乙肝防治指南》、《丙型肝炎防治指南》,为政府制定肝炎防控决策提供科学数据,得到政府和有关部门的充分肯定。
(二)推进药物报销,提高药物可及性。2009年以来,肝基会多次组织专家和合作伙伴深入城市、农村,对肝炎患者经济负担进行调查,向国家医保管理部门提出《关于将乙肝抗病毒药物列入医保范围的建议》,规范整体治疗方案,减轻了患者负担。2015年以来,为推动一线乙肝治疗药物降价和丙肝小分子药物在中国上市,刘晓峰理事长亲自联合数十名全国政协委员将调查报告议案提交全国“两会”,得到了政府的采纳,有力地促进了乙肝一线治疗药物在中国大幅度降价,使更多的患者用得上、用得起一线药物。为了进一步提高药物可及性,让这一政策惠及更多的患者,肝基会倡导专家发挥自身的影响力,积极为患者呼吁,2016年10月,肝基会联合中华医学会肝病学分会和感染病学分会,向国家人力资源与社会保障部提出了“关于将替诺福韦酯纳入医保报销目录,并将乙肝抗病毒药物纳入门诊可报销范围”的建议,促进一线乙肝抗病毒药物纳入当地医保,使更多的患者,特别是贫困地区的患者得到有效的治疗,使他们真真切切的感受到国家医保政策给他们带来的实实在在的温暖。
(三)推进隐私保护,消除社会歧视。充分利用项目中的线上线下平台,通过“世界肝炎日”、“全国爱肝日”、“全国儿童预防接种日”等重要节点,向大众广泛宣传肝炎可防可治的核心信息,提高自我防护意识,减少社会大众对肝炎患者的恐惧和歧视。在肝基会实施的数百个项目中,明确要求对患者的个人信息进行保护,涉及隐私的必须填写知情同意书,增强了广大医务人员对患者隐私的保护意识。针对社会对肝炎的歧视与偏见问题,2006年,肝基会组织召开了“高校学生休学现象研讨会”,并向国家教育行政机构提交了《情况反映及处置建议》报告,多数意见被纳入高校管理制度,对防止高校肝炎流行和保护乙肝学生合法权益产生了积极影响。2010年在肝基会的倡导呼吁下国家取消了入学、就业体检中“乙肝五项”检查的有关政策,明确禁止将乙肝病毒携带者作为限制入学、就业的条件,为中国消除迈出了一大步。
(二)拾遗补缺。由于经济原因,中国15岁以上的人群接种乙肝疫苗仍需要自费。从乙肝病毒携带者发病率的曲线岁人群发病概率较高,其次是50岁左右的人群。据估算,中国有近半数的大学生没有接受乙肝疫苗接种,比较偏远的地区甚至高达70%~80%。在校大学生生活不稳定,传播机会相对较多,再加上纹身、搓澡、修面、治牙、美甲等行为,如果卫生消毒不到位就会大大增加乙肝、丙肝的传染几率。2006年肝基会在北京、上海、广州、南京、成都、武汉、杭州7个城市的100所高校开展“爱肝爱健康”为主题的公益海报设计大赛活动。2010年,对重庆市、甘肃、宁夏、青海省64万名在校大学生和宁夏高中生免费进行疫苗接种,有力地促进了当地肝炎防控。
(三)入组管理。在全国选定数百家医院作为“患者教育基地”,开展了“希望家园”、“百家医院与你同行,百万患者共抗乙肝”、“和你在一起”、“爱肝一生计划”、“与您同行”、“共抗乙肝、绿色家园”等患教项目,利用公众号、手机微信群开通“患者教育之家”为患者提供线上服务,运用手机APP对患者实施一对一个性化服务和诊疗管理。定期通过专题报告会、健康讨论等形式邀请专家、学者为患者答疑释惑进行线下服务。为了实现没有肝炎的未来,在全国百家医院实施了“乙肝母婴零传播工程”项目,为项目医院培训3000多名技术骨干,项目惠及近万名乙肝患者,即“百千万工程”,运用研发的移动医疗工具小贝壳APP有效地对乙肝孕妇进行规范管理,阻断成功率明显提高。中国肝炎防治基金会副理事长侯金林教授亲赴西藏,组织实施和启动项目,并为基层医生传帮带,给藏区患者带去了肝基会的温暖。
(四)同伴教育。2012年联合百时美施贵宝基金会历经三年时间开展“中国肝炎患者同伴教育项目”,先后遴选两批符合条件的10家医院,成立334个患者同伴教育小组,有近千名医生、社工及保障人员直接参与了项目工作,惠及患者及亲属12000多名,患者肝炎防治知识知晓率和患者对疾病治疗目标正确认知率提高40%以上,有90%以上的患者能够在医生的指导下规范用药和按时随访。项目实施中,肝基会邀请中国疾控中心等有关专家对项目完成情况进行了终期评估验收。同伴教育项目不仅惠及近万名肝炎患者,还培养锻炼了一批基层医疗人才,通过应用互联网技术转变更新了大众的医疗理念,为患者间交流、医患间交流搭建了平台架起了桥梁。入组患者普遍反映,通过参加活动,认识了肝炎,吐露了心声,释放了压力,还有不少患者将自己的抗击肝炎经历编写成故事与同伴分享。项目虽然结束,目前仍有不少同伴小组还在开展活动,深化了项目推广应用。中国《健康报》对项目成就进行了专题报道。
(五)重点帮扶。让农村地区的肝病患者家庭摆脱疾病困扰,不仅需要国家的扶持,也需要全社会的共同参与。为了积极响应国家“健康中国”和“健康扶贫”的号召,肝基会发起设立了“肝胆相照成善远程肝病援助公益基金”项目,计划在100所医院对近万名肝病贫困患者进行医疗援助和对基层医师进行基本技术培训,促进贫困肝病患者在正规医院接受规范治疗。项目已在四川、陕西定边、黑龙江桦南、五常和山东临朐等基层医院帮扶近百名贫困肝病患者,开展基层医生培训10多场。同时,肝基会坚持每年申报国家扶贫项目,手术救助“儿童胆道闭锁症”近百名。2016年设立了“凉山艾滋病合并丙肝防控项目”,在中国CDC的帮助下,对凉山州发病情况进行调研,在能力建议、宣传教育、患者筛查和患者治疗等方面探索帮扶新模式,为2000名艾滋病合并丙肝患者赠药活动,改善他们医疗生活质量,帮扶该地区控制好传染病的发生流行,收到了很好的社会效果。
基层能力明显提高。肝基会注重在国家关注的重点领域使长劲、在提高基层肝病防治能力上用气力,充分调动和发挥专家的聪明才智,编制我国首部《基层医生肝病学教程》,进一步规范基层医生肝病诊疗技术;依托三甲医院对基层医生基础知识、基本理论、基本技能进行针对性培训,通过“肝病医学教育研修班”、“母婴阻断进修班”、“健康教育培训班”、“实用新技术培训班”和“专题讲座”等方式提高基层医生的业务能力;2017年初,启动了“晋陕革命老区医院肝病医生培训项目”,组织国内20名专家,分11个专题对革命老区、边远地区和少数民族地区100多名基层临床肝病医生进行为期3天理论培训和12天临床进修,学员根据授课内容撰写出2000字的学术体会,使其能够熟练掌握肝病诊治与防控的基本理论、基础知识和常用技术,提高基层医院肝病防治质量,既促进了基层医院肝病专科建设,又提高了基层常见病、多发病的防治能力,也增强了基层医院对肝病患者的吸附力,为大医院与基层医院结对子,双向转诊搭建了桥梁、建立了平台。
《指南》得以贯彻。中国城乡基础不同,差别大,基层肝病专业技术水平参差不齐,肝炎诊疗标准理解不一。为了规范诊疗流程,便提高防治水平,2015年5月15日肝基会在北京召开了“《世界卫生组织乙肝预防治疗指南》中国发布会暨学术论坛”,进一步推动了各级政府、专业机构和社会公众对《指南》的重视程度和应用。2015年10月,他们及时汲取WHO指南的经验和有利于中国患者的证据和意见,联合中华医学会肝病学分会和中华医学会感染病学分会,发布了《2015版中国慢性乙型肝炎防治指南》和《中国丙型肝炎防治指南》。同时,在全国范围内举办了“2015慢性乙型肝炎指南及病例演讲全国比赛”,在中国20个城市举办了75场海选赛,13场城市赛,数千名医生参与了相关活动,为推动中国肝炎防治技术产生了积极影响。
(二)建立大数据应用平台。运用“三个科研基金”、“两个科研平台”收集汇总临床大数据,为专家科学研究提供数据支撑,帮扶带动中青年技术骨干,提高基层医院肝病科研水平,解决公共卫生和临床医生面临的实际问题。“天晴肝病研究基金”,既是科研项目,更是培养基层人才的孵化器,项目特别注重向中西部地区、二三线城市基层医生倾斜。五年来,共收到课题申请1261项,获准肝基会资助154项。“王宝恩肝纤维化研究基金”项目,九年来面向基层医院、社区医院、爱肝一生中心等实施重点资助,每年从近百份普通课题中遴选10%课题给予资助,目前已累计资助课题114项,发表论文180篇;为加强预防医学的研究,2016年设立了“乙肝疾控科研基金”项目,服务于全国疾病预防控制中心系统,资助疾控科研人员开展肝炎防治探索研究。2012年6月“中国乙肝随访与临床科研平台” 项目启动以来,已经初具规模,共设立分中心医院47家,注册病例135099例,随访506990人次,通过平台发表论文多篇。该平台项目已成为中国参加单位数和录入人数最多、公信力和影响力最强的慢性乙型肝炎临床注册平台。近期他们又募集经费200万元,研究制定了未来五年发展规划,组织项目服务公司对录入系统进行了全面的升级改版,开发了手机版和微信版,方便项目医生使用和数据应用。2016年2月设立的“中国丙型肝炎注册项目”,旨在全国建立统一的丙肝患者登记管理数据库,同时开展对丙肝患者规范化诊治和随访流程管理。项目在全国40家医院进行健康宣传教育,开展丙肝患者诊疗大数据积累,推进医患信息资源共享,为丙肝科研建立平台,更好地为丙肝患者服务,为政府制定丙肝防控政策提供参考依据。
(三)建好专家学术交流平台。专家既是肝病防治的核心栋梁,也是肝基会的财富。为专家、学者营造更大更好的学术交流平台和工作环境是肝基会的责任。为此,肝基会在项目设计时,就注意倾听专家们的意见,提高项目质量和权威性,在项目运行中,发挥他们的优势,把最新最实用的知识技术传授到基层防治一线,在指导基层的同时也让专家更多的接触一线,丰富他们的案例和数据。他们每年利用举办论坛、学术会、重大活动等时机,组织专家学者发布学术进展和研究成果,共同探讨肝病防治技术,引领好肝炎防治学科发展。为跟踪世界肝病防治最新学术动态,每年支持肝基会的理事、专家参加相关国际学术会议,参与世界肝病防治政策和技术方案的制定,积极推荐肝基会理事、专家在国内外相关学术团体任职,鼓励他们承担更多的国际学术任务。近年来,肝基会先后承办或资助专家出席了2010年亚太肝病年会、2013年第一届亚洲肝纤维化论坛、2014年第二届亚洲肝纤维化论坛、2014年亚太地区肝病学会乙肝专题会议、2016年亚太肝病年会、2016亚太乙肝专题会和2017亚太肝病年会。据不完全统计,由肝基会支持参加国内外学术交流的专家学者达数百人。2016年初在日本召开的亚太肝病年会上,贾继东、侯金林、魏来副理事长及相关专家向各国代表积极介绍我国肝炎防治最新研究成果,展示我国肝病防治成绩,提升中国形象。
(一)建立比较稳固的资金资助合作伙伴。中国肝炎防治基金会成立20多年来,在政府的支持下、在社会的关注下、在患者的期盼下,坚持公益奉献、坚持预防为主,依靠专家团队、依靠爱心伙伴不断发展壮大。同时也赢得了有爱心、有担当、有实力的企业、公益组织等团体的大力支持和慷慨捐赠,并在长期的合作中建立了稳固的资金资助伙伴或战略合作伙伴,如百时美施贵宝基金会合作达15年之久;诺华、罗氏、福瑞等企业已合作10年;正大天晴、华北制药等企业在5年以上。近几年,又不断增加企业和慈善组织合作,如马丁基金会、青峰、艾伯维等企业。近年来受全球经济等多种因素的影响,药企受到很大的冲击,尤其是国内药企举步维艰,但他们依然初心不改,为中国的肝病防治奉献自己的爱心,让广大肝病患者深受感动,为专业慈善机构在抗击肝炎征途上前行注入源源不断的动力。
加强国际组织合作。继续保持与世界卫生组织、世界肝炎联盟和世界四大肝病学会(美国、欧洲、亚太、拉丁美洲)等国际组织和学术团体的合作交流,互通肝炎防治的成功经验做法,了解世界肝炎防治最新动态。我们与世卫组织开展了反歧视调查。2016年7月中国肝炎防治基金会应邀出席在南非德班召开的世界艾滋病大会,在“传递希望合作伙伴经验交流会”上,肝基会介绍了《提高丙肝治疗的可及性中国经验》、《动员社会力量防治肝炎》和《山西省丙肝防控及医师培训项目》的组织实施。与会人员对中国在提高丙肝治疗可及性方面所做出的努力,对开展医师培训的经验做法等给予了高度评价,既向世界展示分享了中国肝炎防治所取得的成就,也增进了世界肝病学术团体的友谊。
建立社会防控网络。团结社会肝病防治小伙伴成立“中国病毒性肝炎防控能力中心”,调动医疗机构、基层疾控中心、社区服务中心和非政府组织的积极性,形成肝炎防治社会工作网络。广州映诺社区发展机构组织启创社会工作服务中心、天河岑村戒毒所等,在12个县级行政区域开展讲座、培训、个案辅导、宣传资料派发、公共场所宣传海报张贴、网络健康教育工具(微信公众号)和咨询热线等教育干预活动。上海新途社区健康促进社开展了社区肝炎预防与反歧视试点干预项目,在重庆设置了健康体验馆,建立健康大使档案,通过健康大使向社会传播肝炎防治知识。广州亿友公益在开展反就业歧视的基础上呼吁药品降价,倡导药物可及性等工作,发挥各自优势,形成了共抗肝炎的社会网络。


